潮新闻客户端 记者 施威风

5 月 11 日凌晨，杭州萧山。

安顿好两个孩子之后，高丽娟坐到桌前，运转写一封在心里酝酿了许多年的信。

收信东谈主是浙江省卫健委。她想说的，是二十多年来萧山区中病院医护东谈主员对她一家东谈主的守护。翌日即是 5 月 12 日海外照顾节，她但愿赶在这一天，把信亲手投递。

从更阑极少草拟稿，写到天色渐亮，再写到午后极少，整整 12 个小时。

为了写信，她前一天衰败减少了一些活，让我方多睡眨眼间，攒足几分元气心灵。"年龄大了，元气心灵不够，莫得充沛的念念绪根柢没法写。"可即便作念了准备，落笔仍是三头两绪——孩子的换药弗成停，药要依期喂，东谈主还要陪着，念念绪一次次被打断，又一次次接上。"这封信我多年前就想写了，但元气心灵确实不够。可这一次，无论如何齐要完成。"

书信节选 受访者供图

"这个孩子咱们意志二十多年了"

枫毅是高丽娟的大女儿，生于 2000 年。4 岁那年摔跤骨折，却不喊疼。2008 年，他在北京协和病院被确诊为"先天性无痛无汗症"。

无痛，意味着失去了东谈主体最基础的预警机制，感染常在悄然无息中扩展，待到发当前时常已错过最好调治时机；无汗，意味着孩子必须终年生存在空调恒温环境中，不然不息高烧将顺利危及生命。枫毅身上的伤口极难愈合，反复骨折、要津感染病变、骨髓炎等并发症相继而至。18 年前，因夏科氏要津病，他透顶失去了耸峙和行走的才调；左手肘要津先后资格 6 次手术，如今固定在大致 40 度的角度，伸不直，也弯不了。

高丽娟查阅过广阔文件，在疏通病例中，很少有孩子能活过 12 岁。

"枫毅从小就在这里调治，咱们意志二十多年了。"萧山区中病院儿童骨科主任医师庄伟于今仍了了牢记枫毅年少来就诊的时势，"他姆妈看护得极度好，枫毅当今 26 岁了，极度回绝易。"

莫得痛感，伤口便极易感染，一朝失控就十分致命。许多大夫濒临这种情况心胸畏缩，不敢松驰手术。为了枫毅，庄伟场地科室的医护东谈主员专门去学习这种残酷病的诊疗圭表，查阅文件，向北京、上海的群众反复讨教，把所有这个词作业作念在前边。"枫毅姆妈极度信任咱们，咱们更要任重道远，把风险讲透，把每一步齐作念塌实。"这些年来，万里长征的手术，庄伟团队齐扛了下来。"到咫尺截至，枫毅的预后照旧可以的。"

枫毅每年齐需要入院，就怕一住就是一个多月。为减少交叉感染，病区在床位允许时，会尽量为这春联母留出相对沉寂的空间。出院后，高丽娟随时可以拨打庄伟的电话。"就怕碰上手术接不了电话，我下了手术台立时就回拨往日。"是入院手术照旧居家看护，庄伟在电话里帮她逐项评估。这些年下来，高丽娟依然被雕琢成了半个大师。

庄伟说："日常的看护，起到最枢纽作用的是枫毅姆妈，咱们仅仅作念些率领，她最阻碍。"

高丽娟的双手因耐久战役消毒液而泛白。姚靖霖 摄

信里信外的故事，比这封信更长

庄伟说的这些，高丽娟全看在眼里，也写进了信里。在采访中，她还讲了许多在信纸上来不足张开的故事。

她讲起浙大口腔病院的白晓峰大夫。枫毅入院时间牙齿出了问题，她带孩子赶往白大夫的住处。傍晚，白大夫的爱东谈主先到小区门口恭候他们，"白大夫跟在后头，对着我小孩喊，‘阿舅来了，NBA下注(中国)官网入口阿舅来了’，戴入辖下手套急匆忙忙跑出来。"阿谁画面，于今嵌在高丽娟脑海里。

她讲起我方如何被"逼"成了看护高手。2024 年，枫毅一个脚趾整根断裂，骨髓涌出，血流不啻。她一面按压止血，一面有关庄伟和邵逸夫病院伤口看护门诊的群众，在蹙迫而已率领下，用了两个小时奏凯止血、完成换药。其后邵逸夫病院的群众说："枫毅姆妈，你确实是看护的‘天花板’。"她说，这是被硬生生逼出来的。

她讲起萧山中病院对面阿儒餐馆的雇主娘，这位她于今叫不出全名的温州女东谈主，在那条街上开店已三十多年。"我去买两碗馄饨，她总要送我一个包子；一碗 13 元钱的面，她收我 10 元钱。"

她讲起上海九院电梯里的一幕：十多年前带枫毅出院，她背上大包小包，脖子上套着行李，手里拎着滚水瓶，十分难过。同病房的一位大夫在电梯里对身边的一又友说："这个姆妈的确回绝易。"出了电梯，那位一又友追上来，往她手里塞了 200 元钱，"极少情意，给孩子路上买点吃的"，回身就跑远了。那 200 元钱的暖意，她记到了当今。

她还讲起梅雨天里为轮椅上的枫毅撑伞的生疏东谈主、地铁里勾通她走无守密通谈的职责主谈主员、为枫毅家安装亚运会保电同款双电源切换安设的萧山供电公司，以及被枫毅叫了 18 年"阿舅"的杭州电力员工周鑫海 ……

"本质是很泼辣的。"她轻声说，但那些来自生疏东谈主与老熟东谈主的善意，一次次把她从萎靡边际拉转头。"那些爱会在心里自由编削成力量，让我变得更勇敢、更矍铄。"

在信的末尾，高丽娟写谈："作为父母，咱们要努力。背脊弯了，但信心弗成倒。"

一位母亲，用 12 个小时，了却了一桩缠绕心头多年的心愿。而信里信外的故事，远比这封信自己更长。

附信件原文：

一位残酷病孩子姆妈的心声

我是一位 70 后的姆妈，家住杭州萧山区，2026世界杯竞猜中国官网家里有一个患有残酷病的孩子。多年来，我一直有个心愿，想把咱们的故事说出来，也说给那些和咱们有着一样处境的家庭听。

我的孩子枫毅出身于 2000 年。小时候，他反复发热、骨折。直到 2008 年，在北京协和病院被确诊为"先天性无痛无汗症"。无痛，意味着对苍凉不解锐——苍凉本是东谈主体最紧要的保护机制，失去了苍凉，也就失去了预警，比及感染或病变被发当前，时常已错过最好调治时机。无汗，意味着从来不出汗。孩子必须终年在空调下生存，不然体格会不息高烧。外界气温在 26 – 30 ℃时，他的体温就在 38 ℃傍边；气温每升高 1 ℃，体温也随之攀升，一朝达到 34 – 35 ℃，就会危及生命。空调，是咱们唯独的救命稻草。初冬时节，孩子当作冰凉、血液轮回极差，一样离不开空调守护恒温。

这还仅仅这个病最上层的施展。二十多年来，咱们长期驱驰在求医看病的路上。因为不出汗也无痛感，孩子皮下纤维细胞与神经鞘细胞缺失，一朝出现伤口，便很难愈合，致使根柢无法愈合。感染、反复骨折、要津病变、骨髓炎等并发症相继而至。18 年前，因膝盖夏科氏要津病，孩子长期失去了耸峙和行走的才调。左手肘要津也因反复感染，先后作念了六次手术，如今只可固定在约 40 度的角度，伸不直也弯不了。其后在上海九院骨科戴尅戎院士主刀下，总算治好了骨髓炎。当今，他通盘的生存只可依靠右手。

全身伤口难以愈合，每天清创换药，成了我这个姆妈最紧要的职责。为了珍惜感染，家里必须尽可能保持无菌环境，可感染仍防不堪防，这些年来，我简直有了洁癖。此次在萧山区中病院入院调治了整整一个月，刚刚出院。因为孩子全身伤口每天上昼齐需要约两个小时的清创换药，要是出血点止不住，滥用的时刻还要更长，是以在这封信里，我只可先握紧时刻论说大致的病情。

我写这封信更紧要的看法，是想说：二十多年往日了，时刻是最好的说明——萧山区中病院对咱们恩重如山。儿童骨科庄伟主任医师的团队，以及七病区的照顾长和合座照顾，给了咱们太多虚心。科室主任换过两届（前一位是何春主任），照顾长换过三届，可无论东谈主员若何变动，那份虚心与照顾长期在传承。

照顾们的静脉穿刺时候高出深湛。每次去上海、北京等地入院注射，我总会想起她们——针打得真好。因为孩子双腿病变、左手肘要津病变，能注射的唯有右手。静脉穿刺本就遏制，还要用功幸免感染。她们每次打输液针、抽血，时常要花很永劫刻，就怕根柢找不到血管，全凭手感和警戒，等终于奏凯，她们我方已累得直不起腰来。

每次因要津感染入院，孩子的炎症计较齐跨越正常值几百倍，要津创面严重溃烂。当时，庄伟主任老是安危我："枫毅姆妈，你不要心焦，总会意象看法让它长好的，仅仅时刻可能要久极少。"最终，在庄伟主任团队的用心手术、皮瓣等一系列调治下，孩子总能吉祥出院。这一切，我齐看在眼里，记在心里，是感动，更是感德。孩子是七病区的大夫和照顾们看着长大的，他和照顾大姨们高出亲近，在孩子的天下里，这些大夫和照顾占据了生存中极紧要的位置。

出院后，咱们每周仍要去中病院配两次药，全是算帐伤口创面用的，药量很大。在这里，我还想高出感谢骨科门诊的林剑大夫和王永福大夫，他们配药时老是那样珍惜崇敬。

这份意会和支撑，给了咱们莫大的力量。残酷病家庭，确实需要这样的虚心。为了照顾孩子，我一直在家看护。孩子爸爸为了兼顾家庭、便捷配药，也为了入院时家中 11 岁的小女儿有东谈主照应，便靠开网约车维生，主要跑夜班。孩子伤口换药用的齐是一次性无菌换药包，每月需要两箱（240 包），通盘私费，进不了医保，这些年经济压力也极度大。但作为父母，咱们更要努力。背脊弯了，信心弗成倒！

来日是 5 月 12 日，海外照顾节。我一个初中毕业的姆妈，从夜深写到了天亮，终于把草稿写收场，心里有太多咨嗟想要抒发。我想用最真诚的心，感谢萧山区中病院匡助过咱们的大夫和照顾们。

谢谢你们赐与咱们浩繁无穷的爱，用深湛的时候、耐性的作风、敬业的精神，让孩子少受创伤，也让我和孩子长期被虚心包围。你们真实领路了"白衣天神"的精神。身处窘境，感德的心对我极度紧要，它会在我心里化为一种力量，让我变得愈加勇敢和矍铄。祸害中的咱们，不详碰见这样多好东谈主。我也诚心但愿，这种医患之间的真情不详取得发扬和详情。

在信的末尾，我还想感谢萧山的钱江世纪城供电所。为了保险孩子的生命安全，他们衰败为咱们家安装了双切换、秒级到电的电路保险线——那是亚运会的保电时候，果然用在了咱们这样一个浅近家庭里。

我还想感谢上海九院颌面外科张志愿院士、骨科戴尅戎院士，躬行为孩子诊断，调治牙槽骨骨髓炎；感谢浙大口腔华家池总院颌面外科白晓峰群众和他的爱东谈主、麻醉科张霞主任；感谢邵逸夫病院伤口看护门诊的胡宏鸯淳厚、高秋燕淳厚；感谢浙大儿院感染科黄丽素主任；也深深感德央视十套记载片的吴宁远编导和她的共事。

还有那些匡助过咱们的不著名的好心东谈主，也对你们说一声感谢。

谢谢你们，谢谢所有这个词曾赐与咱们虚心的好心东谈主。借着今天这个高出的日子，我深深纯碎一声：好东谈主一世吉祥！

一位残酷病孩子的姆妈

2026 年 5 月 11 日

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